Les directives de fin de vie, qu’est-ce-que c’est ?
Les directives de fin de vie se matérialisent sous la forme d’un document écrit par la personne concernée ou dicté en présence de deux témoins. Il est valable 3 ans, et peut être renouvelé en ajoutant la phrase “Je confirme mes volontés“, ainsi que la date et votre signature.
Généralement, les directives de fin de vie mettent en avant votre volonté d’échapper à l’administration de traitements inappropriés, soit parce qu’ils sont devenus inutiles, soit parce qu’ils relèvent d’une obstination déraisonnable, dénoncée par la loi.
En effet, en France le malade en fin de vie est protégé par la loi. L’article L.1110-5 du Code de Santé Publique prévoit des dispositions contre l’acharnement thérapeutique et les traitements disproportionnés entrepris par une équipe médicale dans le but de maintenir le malade en vie de façon artificielle. L’arrêt des traitements doit être envisagé, mis à part les soins de prise en charge de la douleur du patient.
Les directives de fin de vie peuvent servir à exprimer :
- Le droit à disposer de son corps en refusant le don d’organes (le consentement est automatique) ;
- La décision de faire don de votre corps à la science ;
- Le refus de mettre votre dossier médical à la disposition de votre famille ;
- Le choix de recevoir un traitement contre la douleur pouvant accélérer la fin de vie, etc.
Les directives de fin de vie, à quoi servent-elles ?
La mort est une étape difficile à accepter pour la famille du défunt qui se demande systématiquement s’ils ont eu la bonne attitude et s’ils ont pris les bonnes décisions.
Souvent, vous avez exprimé vos souhaits de fin de vie auprès de votre famille ou en présence de votre médecin traitant. Sans évoquer l’euthanasie, vous avez clairement communiqué votre volonté de ne pas subir d’acharnement thérapeutique mais plutôt, d’être admis dans un service médical de soins palliatifs afin d’y recevoir des soins de confort.
Pourtant vous avez des doutes, est-ce que votre conjoint et vos enfants seront capables de respecter vos volontés ?
Face à une personne en fin de vie, le rationnel s’éloigne pour laisser la place aux croyances et à l’attachement sentimental. La famille s’en remet alors à ses émotions, oubliant parfois les volontés du malade en fin de vie.
Rédiger des directives de fin de vie permet d’éviter à votre famille de vivre cette situation, et pour que le corps médical se conforme à votre volonté. Selon les articles L.1111-12 et R.4127-37 du Code de Santé publique, elles sont prioritaires sur un avis non médical et sur les souhaits de vos proches et de votre famille.
Attention : le terme “directives” peut sembler exagéré car même si l’équipe médicale a l’obligation de tenir compte des “directives de fin de vie” du malade, elle peut ne pas s’y conformer : nouveaux critères liés à la maladie ou non, modifiant l’évaluation faites par les médecins sur le patient et son état de santé.
Directives de fin de vie, comment se faire entendre ?
La “fin de vie” est définie comme l’état d’une personne en phase terminale (ou avancée) d’une affection grave et incurable. S’il s’agit d’un patient atteint d’un cancer ou d’un patient accidenté dans un état de comas dépassé, la prise de conscience de leur état de santé souligne l’importance des directives anticipées de fin de vie. Si le malade n’est pas en état de s’exprimer, c’est la personne de confiance qui prend le relais.
La rédaction des directives anticipées exige de nommer une “personne de confiance”. Celle-ci défend les volontés du malade face aux médecins et à sa famille, et le soutient y compris lors d’un rendez-vous médical.
A noter : le secret médical ne concerne pas la personne de confiance.
Les coordonnées de la personne de confiance sont mises en évidence dans votre dossier médical mais n’hésitez pas à la (re)nommer sur votre fiche d’admission à l’hôpital.
Les directives de fin de vie, focus sur la loi “Leonetti“
En France, la loi Leonetti de début 2016, met en place de nouvelles mesures protégeant les patients en fin de vie et leur donnant l’opportunité que leurs choix et leurs volontés sont pris en compte.
Cette loi proscrit “l’obstination déraisonnable” ainsi que la “prolongation artificielle de la vie” des patients. Ainsi, et dans la mesure où le malade donne son accord, une équipe médicale et le médecin référant peuvent prendre le risque d’écourter la vie du patient en lui donnant une dose de “soins palliatifs”, reconnus comme soins utiles à son confort.
Toujours d’après la loi Leonetti en France, l’administration d’un traitement ne peut être interrompue que par une décision collégiale : personne de confiance, famille (proches) et directives de fin de vie du patient. Mais un patient conscient, à même de prendre des décisions et qui a été informé des conséquences peut limiter ou arrêter un traitement. Dans ce cas, la personne de confiance peut être consultée.
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