La fin de vie reste un sujet délicat à aborder avec ses proches alors qu’il revêt une grande importance. Lorsque le corps médical annonce le passage en fin de vie d’un patient, qui ne peut donc plus être sauvé par un quelconque traitement, beaucoup de familles se déchirent à cause de la décision à prendre.
Pour épargner les autres dans un moment aussi difficile, chacun peut exprimer son choix à l’avance à travers des directives anticipées, communiquées à une personne de confiance.
Qu’est-ce que la fin de vie ?
Le passage en fin de vie correspond à un moment bien précis où le corps médical déclare que les traitements médicamenteux ne peuvent plus sauver un patient, qui s’avère donc condamné. Ce type de situation peut prendre diverses formes et se gère d’autant de manières : dans le cas d’un cancer sans perspective de guérison, par exemple, les médecins peuvent prescrire des soins palliatifs afin de soulager les douleurs trop importantes. D’un autre côté, si le patient se trouve déjà dans le coma à la suite d’un accident, il est possible de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès, conformément à la loi Claeys-Leonetti de 2016.
Il s’agit donc d’une étape particulièrement difficile pour les proches du patient qui, si ce dernier n’a jamais communiqué sa volonté sur ce sujet, doivent décider de la manière dont il faut gérer sa fin de vie. Cette période peut durer plus ou moins longtemps et demeure très compliquée à appréhender par toutes les parties impliquées, c’est pourquoi il semble judicieux de parer à cette éventualité en rédigeant des directives anticipées.
Rédiger des directives anticipées
Les directives anticipées ressemblent quelque peu au testament, dans la mesure où elles décrivent la manière dont une personne souhaite gérer sa fin de vie et son décès. Ce document se révèle utile si cette dernière ne peut plus s’exprimer une fois sa fin de vie annoncée et comporte la liste de ce qu’elle veut et ne veut pas.
Avant tout, elle indique si elle souhaite être maintenue artificiellement en vie ou non. Les directives anticipées servent aussi à fixer les limites de l’acharnement thérapeutique, notamment le refus de la réanimation cardiaque, de l’alimentation et de l’hydratation artificielles, ou encore de l’assistance respiratoire. Ces directives permettent aussi de formuler des requêtes particulières comme un traitement palliatif contre la douleur, le rapatriement à domicile ou encore la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Elles peuvent aussi mentionner la volonté de faire don de ses organes.
Cette démarche demeure cependant un droit et non un devoir, chacun reste donc libre de la suivre ou non.
À qui communiquer ses directives anticipées sur la fin de vie ?
Parler de ses choix de fin de vie et préparer ses directives anticipées paraît plus sage pour épargner ses proches. Plusieurs interlocuteurs se tiennent alors à la disposition des personnes souhaitant rédiger ce type de document.
Choisir un tiers de confiance
Tout d’abord, on conseille de sélectionner un tiers de confiance à qui faire part de ses questionnements et de ses décisions. Il peut s’agir d’un proche ou d’un professionnel de santé comme un anesthésiste, un chirurgien ou un médecin, par exemple. Cependant, il ne faut pas confondre la personne à prévenir en cas d’urgence et le tiers de confiance.
Le rôle de ce dernier consiste à parler au nom de celui qui ne peut plus s’exprimer, il doit donc se sentir suffisamment à l’aise pour entretenir des conversations sur ces sujets délicats et pour communiquer par la suite les volontés du patient au personnel médical. Il ne faut donc pas uniquement se baser sur un choix affectif. En effet, cette responsabilité peut s’avérer trop lourde pour une personne très proche. Toutefois, si jamais l’une des deux parties change d’avis en cours de route, il demeure tout à fait possible de désigner quelqu’un d’autre, et ce, à tout moment.
Associations et professionnels compétents pour rédiger les directives anticipées
Plusieurs structures se tiennent à disposition des personnes désireuses de parler de leurs choix de fin de vie et de rédiger des directives anticipées. Pour commencer, la plupart des hôpitaux et cliniques prévoient des interlocuteurs spécialisés sur ce type de question. Par ailleurs, l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), les associations de patients, la Société de réanimation de langue française et même le ministère de la Santé comportent, sur leurs sites, des modèles à télécharger puis à compléter pour écrire des directives anticipées valides.
Dans le cas où la personne concernée ne peut s’occuper elle-même de la rédaction, elle peut solliciter un tiers qui prépare le document, sous le regard de deux témoins. Ceux-ci confirment ensuite par écrit que le contenu des directives anticipées correspond à la volonté libre et éclairée du patient.
Sources :
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