Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme Alzheimer voient leurs facultés mentales affaiblies avec le temps et finissent souvent par perdre leur personnalité et arrêter de communiquer. Pour leurs proches, cette transformation se révèle souvent très difficile à accepter. On parle alors de la période de deuil blanc, un phénomène naturel où l’on pleure un être cher qui n’est plus que l’ombre de lui-même. Aussi fréquent que mal connu, il semble primordial de sensibiliser le grand public au deuil blanc, afin de mieux soutenir les aidants familiaux traversant cette épreuve.
Qu’est-ce que le deuil blanc ?
Le deuil blanc correspond à une période particulière et très inconfortable, où les proches d’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative comme Alzheimer doivent accepter de voir sa personnalité changer, voire disparaître. En d’autres termes, il s’agit, pour les aidants familiaux, de supporter la perte d’un être aimé alors que ce dernier est encore vivant, car la maladie affecte à la fois sa santé physique, morale et mentale. A mesure que la maladie progresse, le patient oublie ses souvenirs, peut devenir agressif face à l’incompréhension de son entourage et communiquer de moins en moins avec ceux qui prennent soin de lui. Cette situation se révèle souvent très compliquée à vivre pour les proches de ces individus, qui doivent accepter que la personne qu’ils aiment ne sera plus comme avant, tout en continuant de s’occuper d’elle et en l’accompagnant jusqu’à la fin. Bien souvent, dans la mesure où le patient reste en vie, ses proches ressentent une certaine culpabilité ou illégitimité à pleurer sa disparition, et leur ressenti peut aussi susciter des incompréhensions. Encore une fois, comme le malade n’est pas encore décédé, l’entourage direct des aidants familiaux ne perçoit pas toujours l’importance de la douleur ressentie dans un moment pareil. Ce phénomène naturel s’avère ainsi complexe et semble encore assez mal connu et mal compris, c’est pourquoi il devient primordial de sensibiliser le grand public au deuil blanc.
L’importance de sensibiliser le grand public au deuil blanc
Le deuil blanc constitue un phénomène naturel car il survient au moment de la perte d’un être cher. Ce dernier vit encore mais sa personnalité s’efface peu à peu et ses proches doivent accepter de voir leur relation et leur complicité disparaître. Les individus dans cette situation traversent alors les étapes traditionnelles du deuil et ressentent tour à tour de la colère, de la tristesse, du déni… Or, on estime qu’en janvier 2023, environ 1.2 million de personnes vivaient avec la maladie d’Alzheimer dans l’Hexagone, un chiffre qui ne cesse d’augmenter depuis quelques années et qui implique que le phénomène du deuil blanc va, de fait, concerner toujours plus de Français. Cette seule statistique justifie donc à elle seule le développement d’actions de sensibilisation sur ce phénomène.
Initiatives actuelles pour faire connaître ce phénomène
Dans la mesure où le deuil blanc représente un phénomène naturel amené à toucher de plus en plus d’individus, il paraît indispensable de sensibiliser le grand public à son existence et à son fonctionnement. Il existe déjà plusieurs programmes de formation destinés aux professionnels accompagnant les aidants familiaux dans cette épreuve. Ceux-ci peuvent être dispensés par des entreprises spécialisées ou bien par des associations. Par exemple, depuis 2017, l’association Élisabeth Kubler-Ross France propose un programme consacré à l’accompagnement des personnes en deuil pour tous les professionnels de l’univers médico-social ainsi qu’aux bénévoles associatifs.
Les maladies neurodégénératives comme Alzheimer n’impactent pas que les aidants familiaux adultes accompagnant les malades au quotidien. Tous les proches du patient peuvent avoir à faire face au deuil blanc, y compris les plus jeunes. Ainsi, pour sensibiliser ces derniers, l’association France Alzheimer organise notamment des interventions et activités en milieu scolaire, pour expliquer aux plus petits en quoi consiste cette maladie et quelles sont ses conséquences. L’introduction de ce concept dans l’enseignement semble d’autant plus importante que plusieurs élèves semblent déjà impactés par ce type de situation, comme le remarquait l’association.
Pour expliquer le processus de deuil blanc au plus grand nombre, il existe également différents ouvrages disponibles, rédigés par des soignants ou des aidants familiaux confrontés à cette situation. Parmi les plus appréciés, on trouve notamment le livre de Jean Biès, intitulé Le deuil blanc : journal d’un accompagnant, dans lequel il décrit la perte de son épouse, qu’il a accompagné jusqu’à son décès. Sur cette même thématique, le docteur Christophe Fauré a également écrit Le deuil au jour le jour, qui revient sur le traumatisme que représente la perte d’un proche, qui présente des effets physiques, psychologiques, relationnels, sociaux mais aussi et spirituels.
Sources :
(Crédit photo : iStock – Vladimir Godnik)