Rendez-vous Partenaires #1 : rencontre avec l’association Laurette Fugain

Le 19 septembre 2022, l’équipe d’Odella.fr a eu l’honneur de recevoir l’Association Laurette Fugain pour la première édition de sa nouvelle émission : “Les rendez-vous partenaires”. Un plateau télé de plus d’une heure, durant lequel les invités ont pu répondre aux questions de notre journaliste. Vingt ans après la création de l’association Laurette Fugain, il était essentiel de revenir sur l’importance des dons de vie tout en faisant le point sur la recherche médicale autour des leucémies. Aussi, nous avons pu mettre en lumière l’importance de l’accompagnement des patients et de leur famille dans leur parcours de soin.

L’émission en replay

Les dons de vie

Au cours de l’émission, nous avons abordé l’importance des dons de vie. Pour rappel, les dons de vie correspondent à :

• Des dons de sang ;
• Des dons de plaquette ;
• Des dons de moelle osseuse.

Ces dons dits “de vie” sont appelés ainsi car ils sont réalisés du vivant des donneurs.
Ces dons de vie sont essentiels car ils permettent d’aider les patients atteints de maladies graves et notamment de leucémies, à guérir.
Les dons de moelle osseuse sont d’ailleurs le dernier recours pour les patients atteints de cancers du sang. Cette greffe est effectuée lorsque la chimiothérapie et le traitement CAR-T cells (une modification des cellules immunitaires du corps visant à lutter contre les cellules cancéreuses) ne fonctionnent pas ou plus assez.

Pour recevoir un don de moelle osseuse, les patients doivent effectuer des tests de comptabilité avec leur famille proche. S’il n’y a aucune comptabilité, le personnel médical se tourne vers le registre des dons de moelle osseuse. Il faut savoir que ces dons sont anonymes. Mais ces dons manquent énormément. Une sensibilisation aux dons de vie est alors mise en place quotidiennement par l’association pour encourager les Français à tendre la main à ceux qui en ont le plus besoin.

Nous avons aussi mis à mal certaines idées reçues autour des dons de vie. Alors que beaucoup pensent qu’on ne peut donner sa moelle osseuse qu’une seule fois, le Dr Thomas Mercher nous informe que cette information est fausse ! Il est tout à fait possible de donner sa moelle osseuse plusieurs fois. Mieux encore, les cellules présentes dans la moelle osseuse se régénèrent très rapidement. Une information encourageante pour les personnes soucieuses de ne pouvoir venir en aide à leur proche dans le cas où une maladie se déclarerait.

La recherche médicale

L’association Laurette Fugain œuvre depuis plus de vingt ans pour soutenir la recherche médicale. D’ailleurs, il faut noter qu’il s’agit de l’un des plus grands financeurs de la recherche !

D’ailleurs, Stéphanie Fugain a à cœur de soutenir financièrement les projets prometteurs autour des leucémies pour trouver des remèdes adaptés. Depuis sa création l’association Laurette Fugain a donc soutenu 213 projets représentant 210 millions d’euros.
Séverine Gounelle nous explique l’origine de ces dons financiers : ils proviennent de legs, de donations, du soutien d’entreprises. Cette somme importante a pu également être injectée dans les projets de recherche grâce à la gestion transparente de l’association qui bénéficie du soutien de nombreux partenaires à titres presque exclusivement gracieux.

Au cours de cette émission, le Dr Thomas Mercher nous a expliqué à quel point la recherche est fondamentale, notamment pour pouvoir administrer des traitements adaptés aux enfants souffrant des leucémies. Chaque don est une occasion, une chance, de s’approcher d’un traitement toujours plus efficace, et de moins en moins lourd.

L’accompagnement des patients et de leur famille

Parce qu’elle l’a vécu avec son propre enfant, Stéphanie Fugain se bat depuis plus de vingt ans pour accompagner les patients dans leur parcours de soin afin de leur apporter le plus de confort possible à l’hôpital. Ainsi, nos invités ont pu nous faire découvrir les actions mises en place dans les chambres des patients. Vélo en chambre pour lutter contre la sarcopénie (perte de masse musculaire), art-thérapie, soutien des coureurs du marathon pour encourager les patients personnellement, etc.

Virginie Bozier, de son côté, nous a confié avoir passé du temps avec une infirmière, qui lui a appris à jouer du ukulélé. Une rencontre marquante, une douceur de vivre le temps de quelques notes de musique, une présence dans l’absence des proches. Car c’est un fait, souffrir d’une leucémie isole socialement, physiquement même, lorsque les patients sont en chambres stérilisées (en bulles).

Véritable soutien psychologique, moral et physique, l’association accompagne également les enfants grâce à une invention qui à le mérite d’être originale : AV2, le robot du futur, qui donne la possibilité aux élèves hospitalisés de rester en contact avec leurs camarades de classe. Une innovation qui donne le sourire, qui permet à l’enfant de sociabiliser, de voir sans être vu pour préserver son intimité, sa dignité dans son combat face à la maladie, mais aussi préserver ses camarades de classe face aux impacts physiques des leucémies (perte de poids, perte de cheveux).
Des signaux lumineux, impulsés par l’élève, lui permettent de communiquer avec la classe à distance. L’enfant peut alors, quelques heures ici et là, retrouver un semblant d’innocence, façonner son éducation, rire, profiter, penser à autre chose. Une fois guéri, son fidèle robot l’accompagne quelque temps à l’école pour qu’une douce transition s’opère et qu’il puisse reprendre la place qui n’attendait que lui.

Autre point essentiel : Stéphanie Fugain a eu à cœur d’accompagner les fratries dans ce combat. Lorsque la terrible annonce de la maladie survient, c’est toute une famille qui est bouleversée. Les parents doivent prendre en charge leur enfant malade. Une implication de chaque instant, une inquiétude, une envie de sauver son enfant, coûte que coûte.
Les frères et sœurs se retrouvent parfois dans l’ombre, ne sachant quoi faire. Ils comprennent que la situation est grave, enfouissent leurs émotions pour préserver leurs parents, se réfugient dans un cocon qu’ils façonnent selon leurs émotions. Tout se mélange, et le temps passant, des non-dits, des contrariétés, la colère, la peine, la peur, se font une place dans leur cœur. Depuis juin 2022, l’association a donc mis en place des ateliers fratries, pour toutes les personnes confrontées à la leucémie chez l’un de leur frère ou sœur. Libérer la parole, exprimer ses émotions, mettre des mots sur les maux, raviver l’espoir, resserrer les liens, comprendre, évacuer les ondes négatives, se sentir épaulé, se sentir estimé, compris, entendu, tels sont les objectifs de ces groupes de parole.

Les témoignages

Ce Rendez-vous partenaires était aussi l’occasion de se nourrir des témoignages de vie de nos quatre invités. En toute humilité, dans la plus belle des authenticités, Séverine et Virginie se sont confiées sur leur parcours.
Séverine Gounelle apprend qu’elle souffre de la maladie alors qu’elle n’est âgée que de vingt ans. Virginie, quant à elle, souffle ses 40 bougies lorsque le choc de l’annonce survient. Deux femmes, deux battantes, qui, dès le diagnostic posé, se sentent en apesanteur, hors du temps, assommées par l’annonce brutale. Entre la peur, l’inconnu, l’envie de préserver leurs proches, elles ont toutes les deux activé leur instinct de survie.
Héroïnes ? Elles ne souhaitent pas qu’on les représente de cette manière. En effet, les deux femmes s’accordent pour dire qu’il faut certes du courage pour affronter la maladie, mais qu’à ce moment précis, rien d’autre ne compte mis à part l’envie de survivre, de penser à demain, d’imaginer son avenir aux côtés de leurs proches, de leurs enfants. “Nous n’avions pas le choix”, diront-elles. Cette rage de vaincre le cancer les amène aujourd’hui à mieux nous expliquer l’inexplicable, ces émotions qui se bousculent, ces moments de doute, de joie. Car effectivement, après la maladie, l’heure est aux réjouissances. Séverine, du haut de ses 21 ans à l’époque, est guérie de la maladie. Soudain, elle se sent investie d’une force incroyable : vivre, profiter de la vie, prendre des risques, oser, pour se sentir vivante. Un changement de vie radical survient les années suivantes. Et une rencontre, celle avec Stéphanie Fugain. Deux âmes nourries par la même envie de mener le combat d’une vie. Le début d’une histoire d’amitié, puis de famille, qui ne verra pas de fin. De son côté, Virginie souffre d’un lymphome. Il y a 18 mois seulement, elle subi une greffe d’un donneur allemand après plusieurs années de combat. La greffe prend enfin. Un soulagement, une envie d’agir, pour redonner de l’espoir aux gens. Une envie de transmettre, de sensibiliser aux dons, ces dons d’amour, comme les appelle Stéphanie Fugain, qui lui auront sauvé la vie.

Stéphanie Fugain conclut l’émission en rappelant combien il est important de s’unir. Que seul, on n’arrive pas à grand chose, mais qu’ensemble, on peut tous y arriver.

Alors qu’elle regarde avec tendresse sa fille, présente sur le plateau grâce aux photos de famille ô combien importantes pour Stéphanie, l’émission prend fin, dans l’émotion. Pendant un instant, hors du temps, nous avons célébré la vie, pour rendre hommage à ces étoiles, à Laurette, disparues bien trop tôt. L’association Laurette Fugain ne cesse donc de promouvoir l’importance des dons d’amour, ces dons de vie, qui sont essentiels à la lutte contre la maladie.

(Crédit photo : iStock).